Как живется больным гемофилией в России

В России около 14 тыс. больных гемофилией. Лекарственные средства они получают бесплатно по действующей программе семи нозологий. Однако проблем у пациентов все равно немало. О сложностях жизни больных гемофилией корреспонденту VitaPortal.ru рассказал Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии. 

— Во всех ли регионах больным гемофилией одинаково просто получить помощь?

— Хотя деньги на лекарства федеральные, вопрос получения самих лекарств зависит от позиций региональных департаментов, в других случаях — от решения врачей-гематологов. Поэтому в некоторых регионах — на юге, в Приморье, Сибири, Поволжье — больные гемофилией обеспечены лекарствами неравномерно.

— Какие именно регионы страдают и почему?

— Мне не хотелось бы их называть, потому что официальных жалоб оттуда нет, и это очень усложняет нашу работу. Мы считаем, что причина в бюрократии, потому что Минздрав не устанавливал каких-то ограничений на выдачу лекарств, ежегодный объем закупаемых факторов свертывания крови (препаратов, необходимых для поддержания состояния больного при гемофилии. – Ред.), наоборот, увеличивается.

— Правда ли, что сегодня благодаря этим лекарствам больные гемофилией могут вести полноценный образ жизни, заниматься спортом и даже инвалидизация

теперь

ждет не каждого пациента с нарушением свертываемости крови?

— Нормально лечить гемофилию в нашей стране начали с 2005 года (реально – с 2008-2009 годов). Государство закупает лекарства, потом распределяет их по регионам, где больные по бесплатным рецептам получают лекарства и используют дома. Новые очищенные препараты уже позволили уменьшить количество госпитализаций в среднем по стране в 4 раза. Мы были недавно в Краснодаре, у них — в 10 раз.

А раньше больные уже к 12 годам становились инвалидами, поражались суставы. Продолжительность жизни до начала терапии составляла 30 с небольшим лет, сейчас она не отличается от средней продолжительности жизни здоровых людей. Из-за устаревших препаратов крови в массовом порядке больные гемофилией были инфицированы гепатитом С, теперь эту проблему решили.

— Сколько стоит эффективное лечение?

— Препараты дорогие. Месячный рецепт может стоить 150-250 тыс. рублей. И такая терапия пожизненна, в чем-то похожа на лечение при диабете.

Независимо от того, есть у пациента кровотечение или нет, он в определенном режиме вводит себе фактор свертывания крови. С 12-13 лет больные делают инъекции самостоятельно. Если лечиться с самого детства, кровотечения не происходят, суставы не разрушаются и человек долго остается активным.

—

Насколько доступна для больных гемофилией специализированная помощь? Например, лечение у стоматолога.

— Вы затронули острый вопрос, стоматологи нас как огня боятся. Но если больной принимает фактор свертываемости крови в нужном количестве, то с ним можно работать как с любым другим человеком. Это понимают не все. Работа над решением этой проблемы ведется как в индивидуальном порядке, так и на общем уровне — во многих регионах разрабатываются специальные приказы в области лечения больных гемофилией.

— Какие еще есть пробелы в оказании помощи больным гемофилией?

— Остается актуальной проблема лекарственной обеспеченности стационаров. На руках у пациента достаточно препаратов, но если он попадает в стационар, то там для него нет ничего, кроме плазмы. Связано это с тем, что программа семи нозологий рассчитана на домашнее лечение, реализуется она за счет средств федерального бюджета, а обеспечение клиник в ведении региональных властей.

К сожалению, регионы не хотят тратить достаточно незначительные от общего бюджета средства, во-первых, потому что они в принципе не хотят тратиться, а во-вторых, потому что знают, что на больных уже идут деньги федеральные. В результате мы сталкиваемся со случаями, когда больной попадает в чрезвычайную ситуацию с риском для жизни и другие больные вынуждены его спасать – они собирают свои препараты и сумками несут тому, кто в них нуждается острее.

— Общество гемофилии помогает пациентам в таких ситуациях?

— Мы боремся за то, чтобы в стационарах лежали запасы для ургентных состояний больных. У нас шесть региональных организаций, мы в чем-то профсоюз. Если появляются жалобы, начинаем бить во все колокола: отсылаем письма, ведем переговоры с региональными минздравами, обеспечиваем пациентов правовой информацией через сайт и журнал нашей организации. Мы открыты для каждого больного, стараемся сделать все возможное.