Школа гемофилии: кого и чему в ней учат

10 ноября 2011 г.
Так же, как человеку требуются определенные знания, чтобы управлять машиной, ребенку с гемофилией нужно в доступной форме передать информацию об этом заболевании, чтобы он сумел защитить свою жизнь.

Ребенку дошкольного возраста очень сложно объективно оценивать сложность ситуации и опасность травм, а ведь именно этот возраст наиболее опасен с точки зрения развития специфических осложнений.

С развитием первичной профилактики гемофилии, использующей в качестве основного метода предупреждения ее симптомов постоянное введение недостающего фактора свертывания крови, часто ребенок вообще не получает ни малейшего представления о том, что такое гемофилия. Для него гемофилия — это то, что он вынужден носить порт-кат, или то, что он нуждается в постоянных уколах.

Родители зачастую не могут достаточно внятно объяснить причину данных действий. Наиболее распространенным вариантом объяснения, по данным американского психолога Дианы Хорбаз, является фраза: «Уколы нужны тебе для того, чтобы тебе не было больно, когда ты упадешь». Такой ответ хоть и отражает часть проблемы, однако скрывает саму суть гемофилии.

Школа для детей

Именно поэтому во всем мире, в том числе и в России, создаются специальные школы гемофилии. В них детей с этим заболеванием учат ориентироваться в том, что такое гемофилия, отличать и правильно реагировать на симптомы внешних и внутренних кровотечений. Ведь ребенок, никогда до этого не сталкивавшийся с гемартрозом, может неправильно интерпретировать болезненность, возникшую в суставе, и затянуть обращение за помощью.

Данные объяснения просто необходимы, так как профилактическое введение факторов свертывания не гарантирует полного отсутствия кровотечений, и со временем ребенку все же придется испытать их. Даже единичный случай кровотечения заставляет человека с гемофилией глубже прочувствовать свою болезнь, разобраться в ней, найти собственные методы для предотвращения ее симптомов и внимательней прислушиваться к советам родителей и врачей.

Дети, находящиеся на событийной профилактике и испытавшие несколько раз характерные симптомы гемофилии, уже привязывают эти проявления болезни к достаточно абстрактным понятиям «свертывание крови», «факторы свертывания» и т.п. Тут важно заметить, что теоретическое обучение в школе гемофилии хоть и не дает всеобъемлющих знаний, но несколько подготавливает ребенка к возможности клинических проявлений заболевания.

Школа для родителей

Следующий момент, который преподают в школах гемофилии, — это то, как следует родителям общаться с окружением ребенка.

Когда ребенок впервые идет в школу и лишается постоянного контроля родителей, необходимо предупредить и грамотно описать эту болезнь педагогам, которые отныне возлагают на себя ответственность за контроль над мальчиком. Подобрать для этого нужные слова и в максимально сжатой и понятной форме обрисовать круг проблем также помогут профессиональные психологи школы.

Контроль над гемофилией, особенно самим ребенком с этим заболеванием, является наиболее важным моментом в ее лечении. Эффективное соблюдение мер профилактики уже позволило в ряде развитых стран достичь средней продолжительности жизни больных гемофилией, аналогичной для мужчин без этого заболевания. 

Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Повышение иммунитета: обратная сторона медали
Мы много слышим о низком иммунитете и опасностях, которыми это грозит. Фармацевтические компании услужливо предлагают нам рекламу разного рода средств для его повышения и активизации. Но иммунитет – это сложная система. Стоит ли вмешиваться в нее, и к каким последствиям такое вмешательство может привести.
Как лечить анемию
Анемия, или малокровие, — это состояние, при котором в крови человека снижается содержание гемоглобина или эритроцитов (красных кровяных клеток). Сама по себе анемия является не болезнью, а симптомом, и лечить анемию нужно, установив, чем именно она вызвана.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Тромбоциты: их роль в организме человека
Тромбоциты – мелкие, но важные клетки крови, принимающие непосредственное участие в остановке кровотечения и восстановлении целостности сосудов.
Лейкоциты: норма и отклонения
Лейкоциты являются одной из основных защитных единиц организма. Они принимают участие в борьбе с микробами, в восстановлении и очищении тканей от разрушенных клеток, вместе с другими составляющими крови дают иммунный ответ на проникновение чужеродного агента в организм. При этом их количество может меняться — увеличиваться или уменьшаться.
Гуморальный иммунитет: что это
В конце XIX века между двумя великими учеными Ильей Мечниковым и Паулем Эрлихом на протяжении нескольких лет велся серьезный спор об устройстве иммунной системы. Мечников утверждал, что борьба организма ведется на клеточном уровне, а Эрлих — что все дело в защитных свойствах плазмы крови. Отстаивая свои позиции, ученые открыли две составляющие внутренней защиты организма — клеточный и гуморальный иммунитет, за что и были удостоены Нобелевской премии.