Больные с иммунодефицитом отстаивают свои права

18 ноября 2011 г.
Пациенты и их защитники организовали свое всероссийское общество.

17 ноября в Москве состоялся съезд больных, страдающих первичным иммунодефицитом. Представители общественных организаций и пациенты совместно с экспертами Минздравсоцразвития и врачами-иммунологами обсуждали вопросы диагностики и лечения больных с редким заболеванием.

По госстандартам лечение первичного иммунодефицита бесплатно только для детей до 18 лет. После совершеннолетия лечение получают только те больные, у которых есть инвалидность.

Главные трудности пациентов связаны с тем, что если они получают своевременную терапию до 18 лет и тем сохраняют здоровье, то после совершеннолетия государство не спонсирует их дорогостоящего лечения, без которого больные легко становятся инвалидами.

По итогам работы съезда было организовано Всероссийское общество больных с первичным иммунодефицитом, представители которого смогут защищать права пациентов перед властями. Включение редкой нозологии в число орфанных заболеваний на законодательном уровне поможет решить вопрос с лекарственным обеспечением.

Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных генетически детерминированных заболеваний. По оценкам специалистов, сегодня в России 15 тыс. больных с первичным иммунодефицитом, 90% детей умирает недиагностированными.

Все пациенты с первичным иммунодефицитом, нуждающиеся в помощи, могут обратиться в Международную организацию пациентов с первичным иммунодефицитом www.oppid.ru и в «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух» www.fondpodsolnuh.ru.

Поделиться:
НОВОСТИ