Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя»

29 мая 2014 г.
Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя
Фото: Виктор Счастливый на Паралимпийских играх в Сочи, 2014 год.
История Виктора Счастливого — доказательство того, что cупергерои живут не в фильмах или комиксах, а среди нас. Некоторые из них, как Виктор, передвигаются в инвалидном кресле, но это не мешает им быть активнее большинства обычных людей. Диагноз Виктора — прогрессирующая мышечная дистрофия.

Родился Виктор в подмосковном городе Лобня. До 15 лет был бойким и непоседливым — как большинство активных ребят с сильным характером.

В 15 лет ему поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия», и с тех пор с каждым годом он постепенно утрачивал контроль над собственным телом и в 35 лет сел в инвалидное кресло.


Мышечная дистрофия: факты

Мышечная дистрофия — группа генетических заболеваний, при которых мышечные волокна в процессе развития заболевания становятся необычайно слабыми.

Большинству людей, страдающих мышечной дистрофией, впоследствии приходится использовать инвалидное кресло.

Есть много различных видов мышечной дистрофии. Первые симптомы наиболее распространенного вида мышечной дистрофии проявляются в детстве, другие типы не обнаруживаются до совершеннолетия.

У людей с мышечной дистрофией могут возникнуть проблемы с дыханием или глотанием, но прогрессирующая мышечная слабость — главная особенность мышечной дистрофии.

Различные формы мышечной дистрофии отличаются типом наследования, возрастом начала заболевания, преимущественной локализацией поражения мышц и другими признаками.


— Виктор, расскажите о начале болезни.

­

— До 15 лет я был таким же, как все: занимался баскетболом, бегал, только подтягивался не очень хорошо. Болезнь как-то внезапно наступила: слабость, плохое самочувствие. Меня направили в МОНИКИ на обследование, там уже четко поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия». Не ожидал: 15 лет, юность, активный парень — а тут такое.

— Что вы чувствовали? Расскажите, что было труднее всего. 

— Трудно было не физически, а психологически. Знаете, тело — это большая часть тебя, твое восприятие себя в пространстве. Очень трудно было осознавать свою слабость, поэтому сейчас, анализируя свою жизнь, я понимаю, что был зол на весь мир за такой подарок судьбы. Подростки вообще воспринимают все довольно остро, а подростки с серьезными проблемами со здоровьем — тем более.

Что касается физического состояния, то особенно трудно для меня было ездить в автобусе: эти постоянные посадки-высадки. Боялся упасть. Да, я же ходил до 35 лет. Сначала — почти нормально, потом на полусогнутых, как рак.

Так вот, про поездки. Я тогда все время старался быть наготове — если что, сгруппироваться, чтобы не сильно удариться, если упадешь.

Еще чувствовался негатив со стороны посторонних людей. Правда, наверное, я тогда как-то настраивал людей на него. Но все же. Иду я как-то по узкой тропинке, навстречу — незнакомый мужчина. Понимаю, что с ним мы никак не разминемся, он идет напролом, точно не свернет. Я не успел уступить дорогу — он меня толкнул. Сильно. Я упал прямо в снег. Он: «Страна уродов».

На фото: встреча с учениками школы №27 в Сочи, 2014 год. 

— А ваши друзья вас поддерживали?

— Да. Правда, было трудновато общаться с девушками — был такой момент. Я был скован как-то, чувствовал свою «особенность». Помню, стеснялся своего тела — ходил летом в свитерах, скрывающих мои слабые руки. Было неудобно, жарко, некомфортно.

— Вы закончили школу, а дальше? 

— В институт не поступил — тогда все поступали, чтобы отмазаться от армии. А мне зачем — мне же в армию не идти. Тогда, в 90-е, как вы помните, было время челночников, все торговали чем-то. Я стал помогать брату — он тогда создал свою компанию, тоже занимался торговлей. Я решал дела — был его замом, что ли. А болезнь тем временем прогрессировала.

Были ли планы на жизнь? Дожить до 23 — и повеситься. Я серьезно. Потом наступил 23-й день рождения, страшно стало. Дал себе еще несколько лет.

На фото: Виктор на Паралимпийских играх, Сочи, 2014 год.

 Как строились отношения с противоположным полом? Были серьезные отношения? 

— Сначала я работал над собой, своим характером. Мне очень повезло: в 25 лет попал на тренинг личностного роста Андрея Стеганцева (не знаю, ведутся ли они теперь).

Тренинг был ночной, что мне подходило: не надо было ехать домой, в Подмосковье. На тренинге практиковали различные телесно-ориентированные практики. При этом он был предназначен для всех, в том числе и людей с ограниченными возможностями.

Это был большой плюс, так как до этого времени мне многие отказывали, а мне хотелось развиваться, стать сильнее, лучше.

Тренинг мне помог стать уверенным, бойким. Знаете, такой иммунитет вырабатывается — отвечать на изумленные взгляды улыбкой.

В 28 я познакомился с девушкой по интернету, стали переписываться, потом встретились. После первого свидания начали встречаться регулярно, я отбил всех кавалеров. Спустя полгода мы поженились.

Три года я жил как в раю. Потом почувствовал, что начинаю регрессировать, мое развитие остановилось. Знаете, когда все хорошо, живешь и живешь по инерции. А так нельзя. Это сказывается и на самооценке, и на отношениях с окружающими, а с близкими — особенно. Спустя 7 лет мы разошлись и до сих пор остаемся друзьями.

— Как вы окочательно приняли себя и стали возглавлять проект «САМИ»? («Сильные Активные Молодые Инвалиды»)?

— Не ошибусь, если скажу, что окончательно я принял себя таким, каков я есть, со всеми своими проблемами, когда сел в инвалидное кресло, лет в 35. Когда я приехал его получать, познакомился с Алексеем Слепцовым.

У него ДЦП, он хромает. Подружились с ним и тогда решили организовать локальное сообщество инвалидов в Отрадном «Счастливы вместе».

Дальше — больше. Стали расширяться, организовывать массовые мероприятия: концерты, разные спортивные праздники, тренинги. В общем стали серьезной организацией. 

— Говорят, государство мало помогает таким организациям — на какие же средства вы все устраивали?

— Неправда. Нам выделяют средства под различные акции, мероприятия. И хорошие. Просто некоторые фонды «делят слонов» все время.  Делят — и себе берут. Да и инвалиды ничего не просят: сидят в уголке, а нужно добиваться, чтобы дали. Путевки, льготы — все возможно получить.  

— Напоследок. Вы — очень позитивный, открытый и сильный человек. Посоветуйте, как найти в себе силы принять себя, свое тело, людям с тяжелыми проблемами со здоровьем.

— Легко, записывайте.

На фото: Виктор на чемпионате по Регби, Москва, Лужники, 2013 год.

Как принять себя: 5 советов Виктора Счастливого

  1. Заботьтесь о своих близких. Часто люди с ограниченными возможностями срываются на близких, позволяют себе лишнее, жалуются на судьбу. Это — позиция слабого, инвалида не тела, но духа. Мой совет: больше давать близким. От этого вы получаете силы, становитесь лучше.
  2. Используйте свои сильные стороны. Если у вас красивый голос, например, можно устроиться работать в инернет-магазин, консультируя по телефону. Не верю, что у вас нет каких-либо особенных качеств: они есть. И их много. Нужно лишь выяснить, какие именно. 
  3. Действуйте. Не закрывайтесь в своей скорлупе, если вы не такой (такая), как все. Ходите на мероприятия, общайтесь с людьми — это помогает избавиться от комплексов, стать раскрепощенным. Ходите на тренинги по личностному росту. Поймите: все люди равны.
  4. Укрепляйте тело и дух. Например, я каждый день обливаюсь холодной водой, чтобы испытать свой дух. Сделайте небольшое усилие и выйдите из зоны комфорта. Преодолев дискомфорт, вы повышаете свою самооценку.
  5. Живите по формуле: Признание, Согласие, Одобрение/Прощение, Принятие, Любовь. Десять лет назад я впадал в бесконечные депрессии. Сейчас же понимаю, что иногда со стороны смотрюсь ужасно, но от этого не страдаю. Это, по-хорошему, вызов обществу: «Я такой по воле Господа, можете казнить, можете миловать». Главное — не испытывать по поводу собственной инвалидности чувство вины. Оно ощущается ближними, разрушает отношения.

О проекте «САМИ»

Региональная общественная организация инвалидов «САМИ» создана в 2011 году.  

Основная задача — содействие интеграции молодых инвалидов от 14 до 40 лет в современное общество. Целевая аудитория — молодые люди с ограниченными возможностями по здоровью, проживающие в г. Москве.

Цели организации:

  • формирование позитивного образа людей с ограниченными возможностями в СМИ и обществе;
  • выражение и защита прав и законных интересов инвалидов;
  • социальная и трудовая адаптация инвалидов;
  • интеграция инвалидов в современное общество;
  • содействие реализации, охране и защите прав и законных интересов инвалидов;
  • организация досуга инвалидов.
Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Алена Волохова: «Силы есть у каждого»
Иногда в устоявшейся и спокойной жизни происходят события, которые в корне меняют ее: тяжелая болезнь, авария, инвалидность... И не каждый находит в себе силы справиться и начать жизнь заново. Своей историей сильной и успешной женщины с ВитаПорталом поделилась Алена Волохова, учредитель и президент международного благотворительного фонда «Подари любовь миру».
Шизофрения: возвращение к жизни
Шизофрения — заболевание, окутанное облаком мифов и легенд. Если вы никогда не сталкивались близко с этим заболеванием, возможно, все не так, как вы себе представляете. Татьяна Сербова живет с диагнозом «шизофрения» уже девять лет. Татьяна поделилась с ВитаПорталом своей историей заболевания и возвращения к реальной жизни.
Диана Оделл: жизнь в «танке»
Американка провела почти 60 лет своей жизни в аппарате «железные легкие», после того как в 3 года заболела полиомиелитом.
Как я похудела на 70 килограммов
Героиня нашей сегодняшней истории Наталья Дюмина смогла снизить вес и достичь потрясающих результатов. Наталья рассказала свою невероятную историю похудения для читательниц ВитаПортала.
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.
Мартин Писториус: 12 лет в ловушке своего тела
История Мартина Писториуса захватывает сильнее любого приключенческого романа. Самый изощренный писательский ум не придумает таких сюжетных поворотов, какие выпали на долю этого человека. И самое главное — хэппи-энд, которого всем нам так хочется.
Тамара Черемнова: жизнь как фронтовая полоса
О таком страшном диагнозе, как детский церебральный паралич, наслышаны многие. Чаще всего при этом представляют человека, движения которого так сильно ограничены, что он лишен способности к самообслуживанию и полноценной жизни, а значит, обречен на унылое существование без собственного дела и занятий.
Из женщины в мужчину: смена пола в теории и на личном опыте
Операция по смене пола для нашей реальности скорее экзотика. Люди идут на серьезные медицинские вмешательства не ради сохранения жизни, а ради того, чтобы вместо мужчины стать женщиной или наоборот. Кто-то считает это блажью, кто-то — психическим заболеванием, а кто-то — личным выбором человека.
Собаки в дар: животное вместо лекарства
Всем известно, что погладить и обнять домашнее животное – прекрасное средство для снятия стресса. Питомцы приводят в порядок психоэмоциональное состояние хозяина и способствуют улучшению его самочувствия. Взять собаку в дар, в добрые руки — не только хороший поступок, но и ощутимая польза своему здоровью.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание
31 мая 2020 г. 00:56

спасибо!

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 09:23

Восхищаюсь такими людьми!!!!!!! Глубокий поклон Вам!!!!!

Пожаловаться

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.
Муковисцидоз: повседневная жизнь с болезнью
Анна Прохорова из Санкт-Петербурга, как и еще несколько тысяч мам в нашей стране, воспитывает ребенка, больного муковисцидозом. Заболевание более чем серьезное, борьбе с его симптомами приходится уделять уйму времени и сил – изо дня в день, не пропуская ни одной процедуры. В таком режиме Анна и ее дочка Лиза живут уже шесть лет, но их жизнь совсем не кажется подчиненной болезни.
Как бег помог мне изменить жизнь
Что заставляет людей каждый день выходить на пробежку? Желание похудеть или, быть может, укрепить здоровье? Ответить на этот вопрос не так уж и легко. Ведь дело не только в мотивации, но и в потребности и желании бегать. Потому что можно много раз начинать бегать, но через пару недель сворачивать тренировки — или изменить подход к бегу и полюбить их.